我国分享应对罕见病策略

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发布时间:2019-02-27 19:30

我国分享应对罕见病策略

甘贝贝

2019年02月23日08:50 来源:健康报网

当地时间2月21日,罕见病非政府组织委员会第二次正式会议在美国纽约举行,主题聚焦“罕见病政策”。百名来自国际非政府组织、联合国机构、各国政府、学术和研究机构的代表参会。国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室主任、中国罕见病联盟秘书长、北京协和医院副院长张抒扬教授作为受邀嘉宾出席会议并发言,分享了我国应对罕见病的政策及战略,并呼吁世界范围内关注罕见病的团体或个人联合起来,积极行动,为全世界数以百万的罕见病患者及家人带来希望。

张抒扬介绍,2016年,我国成立罕见病诊疗与保障专家委员会,负责研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围,组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径等。同年,还启动了“罕见病队列研究”和“罕见病诊疗技术规范研究”。2018年发布了第一批国家罕见病目录。2019年建立了全国罕见病诊疗协作网,明确了提高罕见病综合诊疗能力,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标,并公布了首批324家医院作为协作网医院。

张抒扬说,我国政府为孤儿药的研发和上市提供了强有力的支持。如《关于改革完善短缺药品供应保障机制的实施意见》《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》等,对罕见病药物的研发和供应保障做出了具体安排。从2019年3月1日起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税,意味着罕见病患者药费将进一步降低。同时,重视教育培训,努力提高罕见病的学术和社会认知等。(记者甘贝贝)

(责编:李轶群、杨迪)

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